20 березня в Запорізькій обласній лікарні пройшла нарада-семінар, присвячений рідкісному генетичному захворюванню муковісцидозу. В ході заходу пульмонологи, педіатри, сімейні терапевти і представники громадських організацій обговорювали проблеми, пов'язані з діагностикою та лікуванням цієї недуги.
Муковісцидоз – це важка генетична хвороба, при якій підвищується в'язкість мокротиння і секрету підшлункової залози. Тому пацієнти страждають від поразок легень і проблем з травною системою: їх турбують часті бронхіти, пневмонії, труднощі з переварюванням їжі і ін. Раніше це захворювання вважалося вироком, сьогодні ж завдяки можливостям медицини такі пацієнти живуть і радіють життю, дорослішають, заводять сім'ї, працюють. Про тактику ведення хворих на муковісцидоз говорили на семінарі в Запорізькій обласній лікарні.
Зі вступним словом до учасників виступив Олексій Кулинич, заступник головного лікаря ЗОКЛ, доцент кафедри внутрішніх хвороб -3 ЗДМУ, головний позаштатний пульмонолог ДОЗ ЗОДА. Олексій Валерійович зазначив, що в лікуванні муковісцидозу важлива командна робота і сьогоднішній захід допоможе сімейним лікарям, педіатрам, пульмонологам об'єднати зусилля в боротьбі з хворобою.
Далі з доповіддю виступила Тетяна Окул, завідувач пульмонологічним відділенням Запорізької обласної дитячої лікарні, головний позаштатний дитячий пульмонолог Запорізької області. За її словами, сьогодні в Запорізькій області живе 51 людина з муковісцидозом, 39 з них – пацієнти дитячого пульмонологічного відділення. У своєму виступі Тетяна Іванівна говорила про особливості хвороби, специфічну діагностику – тест, який визначає наявність хлору в поті, сучасні методи лікування, які допомагають пацієнтам вести звичайний спосіб життя.
Ще один важливий аспект, на якому загострила увагу фахівець – необхідність створення центру боротьби з муковісцидозом. За словами Тетяни Іванівни, лікуванням пацієнтів зазвичай займаються пульмонологи, але їх зусиль іноді недостатньо. Необхідна також допомога гастроентерологів, імунологів, генетиків, психологів – тільки в комплексі можна домогтися поліпшення самопочуття пацієнта.
Далі виступила Катерина Ніколаєва, лікар-пульмонолог Запорізької обласної лікарні з доповіддю про цікавий клінічний випадк – виявлення муковісцидозу в дорослому віці. Справа в тому, що ця важка патологія з високим рівнем летальності проявляється в дитячому віці. Раніше, коли система допомоги хворим на муковісцидоз була не так розвинена, дорослі пацієнти з таким діагнозом були рідкістю – велика частина пацієнтів не доживала до 12-15 років.
«За статистикою, кожен 20-й представник європеоїдної раси є носієм генної мутації і може страждати на муковісцидоз. Проте, в реєстрі Запорізької обласної лікарні всього 12 дорослих пацієнтів з таким діагнозом, насправді їх може бути значно більше. Проблема в недостатній діагностиці цього захворювання, в тому, що легким формам характерна стерта клінічна картина, тому багато пацієнтів можуть просто не знати про свій стан. Приклад такої ситуації – клінічний випадок. У наше пульмонологічне відділення звернулася на консультацію пацієнтка 35 років. Вона з дитинства часто хворіла на бронхіти, пневмонії, у неї був запідозрений туберкульоз і встановлений діагноз бронхіальна астма. Неефективність проведеного лікування, прогресуючий перебіг захворювання, поєднання бронхолегеневої патології та проблем з боку шлунково-кишкового тракту наштовхнули нас на думку про муковісцидоз, який підтвердився за результатами специфічного тесту. Зараз пацієнтка знаходиться на диспансерному обліку, приймає адекватну терапію, її стан стабілізувався», – коментує Олена Фолуменова, завідуюча відділенням пульмонології Запорізької обласної лікарні.
Також у заході взяли участь представники пацієнтських організацій – з доповіддю виступила Лариса Волошина, президент ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз».
На завершення наради-семінару учасники поставили перед собою завдання: об'єднати зусилля фахівців для створення реєстру хворих на муковісцидоз. Ця своєрідна база даних допоможе визначити кількість пацієнтів з таким діагнозом, забезпечити їх необхідними препаратами, контролювати стан, відстежувати ефективність терапії.
