Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day) ежегодно отмечается во всём мире в последний день февраля с целью привлечения внимания общества, органов государственной власти, медицинского сообщества и средств массовой информации к проблемам людей, живущих с редкими (орфанными) заболеваниями.
В мире известно более 7 000 редких заболеваний, около 80 % из которых имеют генетическое происхождение. Примерно 70 % таких заболеваний проявляются в детском возрасте. В целом редкие заболевания поражают 5–8 % населения мира, что означает миллионы людей, нуждающихся в своевременной диагностике, лечении, реабилитации и социальной поддержке. Для большинства редких заболеваний эффективное лечение либо отсутствует, либо является труднодоступным.
Для Украины тема редких заболеваний остаётся важным системным вызовом, требующим комплексного подхода и устойчивых государственных решений.
Ключевые достижения в сфере редких заболеваний в Украине за последний год
За последний год в Украине, несмотря на полномасштабную войну, был достигнут ряд важных результатов в сфере редких (орфанных) заболеваний при активном участии Министерства здравоохранения Украины, пациентских организаций, в частности Общественного союза «Орфанные заболевания Украины», который объединяет организации людей с различными редкими заболеваниями, органов государственной власти разных уровней, медицинского сообщества и международных партнёров.
- В течение года продолжалась реализация и адвокация системных решений, заложенных в Концепции развития системы оказания медицинской помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, на 2021–2026 годы, а также формирование целостной государственной политики в этой сфере.
- Важным шагом стало утверждение Справочника редких (орфанных) заболеваний приказом Министерства здравоохранения Украины 15 января. Этого решения длительное время ожидали как пациенты, так и врачи, поскольку оно создаёт основу для внедрения подходов к идентификации редких заболеваний. В то же время впереди остаются необходимые юридические и технические шаги для полноценного использования Справочника в электронной системе здравоохранения Украины и в реальной клинической практике.
- Параллельно продолжает развиваться Сеть референтных центров по вопросам редких (орфанных) заболеваний, которая постепенно расширяется и играет ключевую роль в улучшении качества диагностики, лечения и экспертного сопровождения пациентов.
- Отдельное внимание уделялось образованию и повышению осведомлённости. В частности, реализуется проект «Школа орфанного пациента», направленный на информирование пациентов и их семей о правах, возможностях доступа к лечению, социальной защите, а также об эффективном взаимодействии с системой здравоохранения и органами власти.
- В течение года сохранено и развивалось межсекторальное взаимодействие между пациентскими организациями, врачами, профильными медицинскими учреждениями и органами власти, а также продолжено активное международное сотрудничество в сфере редких заболеваний.
СВЕТ РЕДКИХ В 2026 ГОДУ
Свет редких должен продолжать сиять и в 2026 году — даже несмотря на войну, сложную ситуацию в сфере безопасности и энергетики в стране.
В 2026 году Украина вновь присоединяется к международной инициативе подсветки знаковых зданий в цветах Международного дня редких заболеваний. С учётом существующих ограничений в этом году принято решение ограничиться одной, но символически важной локацией — костёлом Святого Николая в Киеве.
Костёл Святого Николая уже неоднократно входил в ТОП-3 лучших подсветок в Европе среди международных инициатив, посвящённых Дню редких заболеваний, и стал узнаваемым символом участия Украины в глобальном движении поддержки людей с редкими диагнозами.
Тематическую подсветку костёла можно будет увидеть 27 и 28 февраля 2026 года.
День редких заболеваний — это не просто дата, а возможность ещё раз подчеркнуть потребности пациентов, объединить усилия государства, врачей, общественных организаций и международных партнёров для улучшения системы орфанной помощи.
28 февраля 2025 года мы вновь объединяемся, чтобы поддержать пациентов с редкими заболеваниями и привлечь внимание общества к их потребностям.
Вместе мы делаем больше, чем кажется возможным!
